DIJELI | ISPIS | POŠALJI E-POŠTOM
'Nešto nije u redu.' Tako je rekao Donald Trump o rastućoj prevalenciji autizma kod djece. Bilo je to u intervju s Kristen Welker s NBC-a, 17. prosinca.
To nije nevjerojatna izjava. Konzervativne procjene su da je od početka tisućljeća došlo do tisućljetnog porasta dijagnoza autizma kod djece, barem u Ujedinjenom Kraljevstvu i SAD-u.
Jedno od 100,000 1 djece s autizmom na 100 od 25 djece s autizmom. U XNUMX godina.
Pa ipak, Trumpova izjava je kontroverzna. Toliko da se nešto slično rijetko izgovara.
Welkerine su se oči raširile kad je to čula. Bjeloočnice su im postale jasno vidljive. Taj pogled povezujemo s nekom vrstom ludila.
I doista je uslijedila svojevrsna ludost, dok je Welker revno ponavljao stranačku liniju: 'Znanstvenici kažu da su postali bolji u identificiranju.'
Kao da autizam može proći neotkriven. Kao da se autizam mora prikriti. Kao da se autizam može 'maskirati'.
Svaki tjedan vodim svog malog dječaka u društveni klub za lokalne mlade s intelektualnim teškoćama. Većina ima autizam. Tamo ih je oko dvadesetak, u dobi od 15 do 35 godina - moj sin, star 10 godina, znatno je najmlađi.
Svaki tjedan ovi mladi ljudi okupljaju se u crkvenoj dvorani kako bi igrali Zmije i ljestve ili Tornado u prirodnoj veličini ili društvene igre, zatim bi sjedili za stolom na večeri, a potom na sportskim aktivnostima koje vode treneri iz gradskog nogometnog kluba Premier lige.
John provodi dva sata hodajući uz zidove dvorane ili od kuta do kuta. S vremena na vrijeme zastane kako bi zgrabio nečiji kaput s naslona stolca ili rukavice iz nečije torbe. Zarije glavu u njih dok hoda, udišući njihov miris. Ponekad John njuškom dodirne odjevni predmet koji nosite.
Simon nosi slušalice s jednim krajem iza uha. Ako se nešto čuje kroz slušalice, to ne zaustavlja val Simonovih komentara, koji su neumoljivi i bez očite važnosti za bilo koga u prostoriji.
Kate se mora promatrati kad stigne hrana i natrpa tanjur planinama majoneze i kečapa. Ona je kompulzivna ispitivačica. Kada se Josip ošišao? Koji dan ovog tjedna? Zašto u četvrtak? Koju je frizuru dobio? Zašto koža blijedi? Koji je broj na vrhu? Koji je broj sa strane? Zašto 2 na vrhu? Hoće li se Josip ikada ošišati utorkom?...Moraš se udaljiti da joj pomogneš da stane.
Sam ne može govoriti. Izražava se grčevima u rukama i trupu te životinjskim zvukovima. Uz ohrabrenje, može upisati odgovor od jedne riječi na svom telefonu, koji se prenosi na zvučnik koji leži u njegovoj torbi na kraju sobe.
Bill nikad ne spušta telefon. Gleda ga krajičkom oka dok ga drži blizu uha, dok jede, dok igra nogomet, dok dolazi, dok odlazi.
Matt može odgovoriti s 'Da' ili 'Ne' ako ga nešto pitaš, ali samo ako skrene pogled s tebe i stavi ruku na uho. Sjedi na podu pokraj tebe i pomiče se kad god se ti pomakneš i trese se od uzbuđenja zbog tvojih čizama od ovčje kože koje ponekad dodirne.
Moj Josip je usred svega. Voli znati svačije ime i sretan je što ima života oko sebe, što se ljudi kreću i stvaraju buku. Ne može odgovoriti na komentare koji mu se upućuju. Zadovoljno se kreće po podnoj prostirci Zmija i ljestava ne shvaćajući svrhu igre, pobjedu ili poraz. Stoji mirno dok se oko njega odvija rukometna utakmica, bez ikakve ideje o tome da je dio momčadi, igra u jednom smjeru, prima ili dodaje loptu, postiže gol.
Raspon idiosinkrazija u dvorani društvenog kluba je neviđen. Da bi se tamo pomoglo, pretpostavke i spontanost moraju se staviti na čekanje.
Ali jedno je sigurno. Nije potrebna nikakva stručnost da bi se kod ovih mladih ljudi prepoznao autizam. Nisu potrebni znanstvenici da bi se identificiralo njihovo stanje. Neiskusnom oku i s udaljenosti od 20 metara, njihova je situacija gotovo odmah očita.
Ovi mladi ljudi ne mogu izbjeći otkrivanje. Ovi mladi ljudi ne mogu ostati u sjeni. Ovi mladi ljudi ne mogu se 'maskirati'.
Razgovor o 'maskiranju' sada je sveprisutan u diskursu o autizmu.
Prvi put sam to čula prije dvije godine iz BBC-jevog dokumentarca o autizmu, u kojem je žena opisala napor maskiranja svojeg autizma dok je vani.
Sljedeći put sam to čuo na lokalnom sastanku na kojem se nudila podrška roditeljima autističnog djeteta. Ostali roditelji tamo su tražili savjet o tome kako unaprijediti svoju borbu da se potrebe njihovog djeteta prepoznaju u redovnoj školi. Svi bez iznimke su se poslužili izrazom "maskiranje" kako bi objasnili određenu dvosmislenost u prezentaciji autizma svog djeteta.
Ideja autističnog 'spektra' uvelike je doprinijela povećanju atribucije autizma.
No ideja 'maskiranja' autizma je mnogo dinamičnija, dopuštajući ne samo niz simptoma autizma, težina i ishoda, već i potencijalni autizam, parcijalni autizam, skriveni autizam, emergentni autizam, retrospektivni autizam.
Sam koncept autističnog 'maskiranja' je sredstvo maskiranja, koje prikriva tragičnu stvarnost autizma preoblikujući ga u prirodno ljudsko stanje koje se mijenja i mijenja kod mladih i starih.
'Maskiranje' toliko raspršuje učinak autizma da smo izgubili orijentaciju u pogledu autizma i nemamo jasnoću potrebnu čak ni da kažemo 'Nešto nije u redu'.
Priča o 'maskiranju' prije svega služi za prikrivanje kliničkog autizma - autizma koji se javlja u dobi od 2 ili 3 godine i to tako dramatično da nema sumnje u njegovu stvarnost niti nade u njegovo povlačenje.
'Maskiranje' stišava ljutnju koju bismo trebali osjećati zbog porasta kliničkog autizma implicitno negirajući da stanje postoji.
Ako 'maskiranje' označava stratešku modifikaciju ponašanja kao odgovor na prosudbe drugih ljudi i svijeta, ono opisuje upravo ono što djeca s kliničkim autizmom ne mogu učiniti.
Oni koji brinu o djetetu s kliničkim autizmom zapravo troše svoju energiju pokušavajući naučiti svoje dijete da nosi masku, barem malo. Projekt je cjeloživotni.
Klinički autizam je nemogućnost maskiranja. Širenje ideje da autisti maskiraju znači poricanje njegovog definirajućeg simptoma.
Ali zapravo, priča o 'maskiranju' poriče da autizam ima ikakve simptome, u mjeri u kojoj su simptomi manifestacije nepovoljnog stanja.
Budući da razgovor o 'maskiranju' preoblikuje autizam kao 'identitet', usklađivanje autizma sa svim tim drugim 'identitetima' dužnost je našeg društva potaknuti ljude da se 'izjave'.
Naše društvo kritizira samo sebe, ne zbog stvaranja i inkubacije autizma, već zbog neuspjeha u 'uključivanju' 'autista'. Umjesto da tražimo uzrok autizma kako bismo ga riješili, tražimo uzrok maskiranja kako bismo ga riješili.
Klinički autizam je duboki poremećaj koji osobe koje od njega oboljevaju osuđuje na beskrajnu isključenost iz ljudske suosjećajnosti i svjetovnog funkcioniranja.
Koncept 'maskiranja' prikriva ovu tužnu stvarnost, preoblikujući klinički autizam u problem društvenih predrasuda.
No koncept 'maskiranja' također maskira rastući problem socijalnog autizma - autizma koji se pojavljuje na oklijevajući način, autizma koji je djelomičan, autizma koji više-manje može proći provjeru, koji se bori za dijagnozu, koji se retrospektivno prepoznaje.
Socijalni autizam se prilično razlikuje od kliničkog autizma. Bez obzira na uzrok potonjeg - okolišni ili farmaceutski toksini - socijalni autizam je uzrokovan društvenom infrastrukturom kojoj su naša djeca izložena.
Zabrinjavajuće brzo, životi naše djece prepušteni su depersonalizirajućim i derealizirajućim učincima institucionalnih i digitalnih sučelja.
Posljedice toga sada se otkrivaju, jer se kod velikog broja djece, polako ili brzo, u cijelosti ili djelomično, pojavljuju sklonosti i ponašanja slična autizmu.
Nemogućnost interakcije s ljudima, nedostatak koncentracije, hiperaktivnost, dvosmislenost, nefleksibilnost, dosada: ovi i drugi simptomi, toliko karakteristični za klinički autizam, nastaju kod naše djece zbog njihovog zanemarivanja neosobnih okruženja i udaljenih interakcija.
Apstraktni karakter kurikuluma i online sadržaja te brza zamjena jedne teme ili perspektive drugom dodatno pogoršavaju kod potencijalne neautistične djece izbezumljenu odbojnost i nemirnu nepažnju koji su karakteristični znakovi kliničkog autizma.
A 'maskiranje' je u srži svega – koncept čišćenja kojim se prikriva tragedija socijalnog autizma, a produbljuje i dodatno prikriva tragedija kliničkog autizma.
Koncept autističnog 'maskiranja' prikriva socijalni autizam poistovjećujući ga s kliničkim autizmom – socijalni autizam je klinički autizam koji se 'maskira' više ili manje.
To uklanja potrebu za traženjem uzroka socijalnog autizma, postavljajući socijalni autizam kao borbu za slobodno izražavanje prirodno nastalog stanja, a ne kao nešto što je stvoreno prirodom suvremenog djetinjstva.
Zapravo, koncept autističnog 'maskiranja' navodi nas da slavimo intenziviranje socijalnog autizma kao oslobađajuće, kao veličanstveno demaskiranje, veliko otkrivanje autizma.
Što više naša socijalno autistična djeca postaju slična svojim klinički autističnim vršnjacima, to više čestitamo sami sebi na našoj raznolikosti i uključivosti.
U međuvremenu, uvrštavanje velikog broja socijalno oštećene djece u skupinu autističnog autizma dodatno prikriva klinički autizam preplavljujući ga žrtvama socijalnog autizma.
A kriza kliničkog autizma pogoršava se kako se dodatno prikriva podvrgavanjem klinički autistične djece, zajedno sa svima ostalima, institucionalnim i digitalnim iskustvima koja, koliko god štetna za djecu općenito bila, krajnje su destruktivna za djecu s kliničkim autizmom.
Koncept 'maskiranja' otežava nam shvaćanje dvaju odvojena, iako povezana, napada na našu djecu, čak i kada služi za opravdavanje i pojačavanje tih napada.
I generacije naše djece gube se ili zbog kliničkog autizma ili zbog socijalnog autizma ili – najgore od svega – zbog oboje.
I dalje se priča o 'maskiranju', prikrivajući ne samo napad autizma na našu djecu, već i napad autizma u nastajanju na sve nas.
Koncept 'maskiranja' ima za cilj prikriti treću tragediju autizma koja se odvija, kulturni autizam od kojeg svi sada počinjemo patiti.
Život u našim društvima sve je više iskustvo odvojenosti, naš ljudski duh potisnut je složenim vještinama korporativnog izuma i državne promocije.
Vernakularni načini života gotovo su ugušeni niskom razinom virtuoznosti koja je potrebna u gradskim okruženjima. Poznate načine komunikacije među ljudima zamijenile su sve brojnije bezlične rutine.
Žudimo se 'isključiti' jer smo uvijek 'uključeni'; poslovi koje radimo sve su više mojih privatnih života, a životi koje živimo sve se više osjećaju kao posao – odgađamo smjenu s našom ASDA 'obitelji' i 'upravljamo' vikendima naše djece.
'Rad od kuće' samo je plod svega ovoga, dok se borimo da odvojimo malo vremena i prostora u kojem ćemo ostaviti po strani 'meke vještine' koje moramo ponovno koristiti i osvježavati do muke i koje svakodnevni život pretvaraju u zamorno ponavljanje.
Nadiranje umjetne inteligencije čini ovu izvedbu nepodnošljivo rutinskom, gušeći ono što je preostalo od ljudskog impulsa.
Dok se naprežemo razlikovati i trunku ljudskosti u svojim svakodnevnim rutinama, kolebamo se između hiper-uzbuđenja zbog nekog preostalog ljudskog osjećaja i tjeskobnog nezadovoljstva zbog njegovog inače nedostatka.
Prekomjerna stimulacija i uznemireno nezadovoljstvo dva su pokazatelja kliničkog autizma. Moderna metropolitanska kultura od svih nas stvara autiste.
Zatim uvedite koncept 'maskiranja', tako da je sve to u redu i lijepo.
'Maskiranje' prepakira kulturni autizam protiv kojeg bismo se trebali boriti svakim vlaknom svog bića, kao iskustvo temeljnog identiteta.
Ako osjećamo da moramo navući lice pred drugim ljudima i svijetom – a u našoj kulturi upravljanog srca, to osjećamo cijelo vrijeme – potičemo se da sebe shvatimo kao 'maskirane' i da se identificiramo kao barem donekle 'automatizirane'.
I, ukoliko smo donekle 'automatski', daleko od toga da se protivimo tome, mi to pozdravljamo. Jer ukazuje na istinu, koja se samo mora osloboditi – Aha, sad mi je jasno. Autističan sam.
Još jednom, skrećemo s pokušaja rješavanja autizma na pokušaj rješavanja maskiranja.
Kupujemo igračke za stres na Amazonu i tražimo vremena i prostore u kojima možemo nekažnjeno 'biti svoji'.
Veselimo se svijetu sličnom Josipovom društvenom klubu, svijetu u kojem možemo poljubiti nečiju majicu…
...ili pozdraviti nacističkim pozdravom.
Svijet u kojem je sve to u redu. Jer smo autistični, znate.
Svijet 'slobodnog izražavanja' bez razloga ili posljedica, svojevrsni Babilon koji jedva možemo zamisliti, s tehničkim rješenjima koja vode predstavu dok se mi 'stimuliramo' u zaborav.
Sveučilište u Montrealu 2019. godine objavio rezultate meta-analize trendova u dijagnozi autizma. Ovi rezultati pokazali su da, ako se trendovi nastave, u roku od 10 godina neće postojati objektivan način razlikovanja onih u populaciji koji zaslužuju dijagnozu autizma od onih koji je ne zaslužuju.
Je li rastući fenomen kulturnog autizma, povezan s formiranjem naše djece kao socijalno i/ili klinički autistične, osuđen da nas sve zarobi? Dok razgovori o 'maskiranju' prikrivaju zločin?
I ako je tako, što onda?
U društvenom klubu Joseph's postoji barem jedan volonter ili skrbnik za svaku mladu osobu s autizmom. Oni koji vole društvene igre sjede jedni do drugih za stolom i čekaju da se netko igra s njima.
Ti mladi ljudi mogu igrati Connect Four. Ali ne mogu igrati Connect Four jedni s drugima. Jer su autistični i stoga im je potrebna neautistična podrška kako bi ušli u smislenu aktivnost.
Tko ili što će postaviti ovu potporu kada nas autizam sve pogodi? Tko ili što će određivati svrhe naših života i usmjeravati nas prema njihovom ispunjenju? Izgledi su sumorni koliko god mogu biti.
Moramo se povući.
Moramo početi govoriti 'Nešto nije u redu'.
Nešto nije u redu s djecom poput Josipa, čiji se horizonti nepovratno sužavaju između druge i treće godine života i čiji su životi nakon toga neumoljiva borba za neku dozu suosjećanja i značaja.
Nešto nije u redu s društvom poput našeg, koje šalje svoju mlade u institucije i uređaje kako bi se djeca koja već nisu poput Josipa učinila poput njega.
I nešto nije u redu s kulturom koja toliko iscrpljuje naš ljudski duh da smo svi pretvoreni u barem malo autistične osobe i vapimo za 'slobodom' da djelujemo ili se odustajemo unutar parametara koje administriraju drugi i njihovi strojevi.
Nešto nije u redu sa svim tim autizmom.
-
Sinead Murphy je suradnica istraživača u filozofiji na Sveučilištu Newcastle u Velikoj Britaniji.
Pogledaj sve postove