Što je autizam ⋆ Brownstone Institute Sinead Murphy

DIJELI | ISPIS | POŠALJI E-POŠTOM

Zamislite da ne znamo što je sljepoća.

Zamislite da ljude vrlo često opisujemo kao slijepe, ali da ne znamo što je sljepoća.

Zamislite da sljepoća raste tako da se u nekim okruzima kod troje od desetero djece dijagnosticira sljepoća. Ali da ne znamo što je sljepoća.

Zamislite da možemo imenovati mnoge simptome sljepoće. Nesklonost rukovanju. Sklonost padanju. Plašljivost držanja. Sporost hoda. Ali da ne znamo što je sljepoća.

Zamislite da postoji spektar sljepoće, uključujući one koji se ponekad spotaknu o tepih i one koji se moraju prilijepiti za drugu osobu prije nego što naprave ijedan korak. Ali da se ne zna što je sljepoća.

Zamislite da se kaže da se sljepoća može skrivati i da pogađa mnoge ljude koji hodaju okolo s izgledom samopouzdanja i reagiraju na izraz lica s prividnom sigurnošću. Ali da se ne zna što je sljepoća.

Zamislite da se broj onih koji retrospektivno interpretiraju vlastite živote i živote drugih kao da su oblikovani nedijagnosticiranom sljepoćom povećava i povećava, toliko nekontrolirano da smo svi skloni shvatiti sebe i druge kao barem malo slijepe. Ali da ne znamo što je sljepoća.

Zamislite da pripisivanje sljepoće toliko ubrzava da sljepoća poprimi atmosferu prirodnog ljudskog stanja, puku razliku. Ali da ne znamo što je sljepoća.

Zamislite da se postižu koraci u određivanju mogućih uzroka sljepoće - toksina iz okoliša, genetske predispozicije, stila odgoja, iskustva traume. Ali da se ne zna što je sljepoća.

U međuvremenu, mala skupina s dijagnozom sljepoće prilijepljena je uz zidove svog doma, svoje sobe, ne reagirajući na bezbrojne strategije koje se koriste za uključivanje slijepih – mala skupina čija je tragedija skrivena u općoj vapi za sljepoćom; jadna nekolicina, uništena i usamljena u tami potpuno zanemarena. Jer ne znamo što je sljepoća.

Scenarij bi bio nevjerojatan da nije stvaran.

Vrlo često opisujemo ljude kao autistične. Autizam je u porastu; u dijelovima Londona, troje od desetero djece dijagnosticira se s ovim stanjem. Gotovo svatko može navesti neke simptome autizma: nedostatak kontakta očima, sklonost njuškanju stvari, sklonost rutini, sklonost stresu. Autizam se shvaća kao poremećaj iz spektra, koji pogađa slavne osobe i one koji ne mogu govoriti, odijevati se ili koristiti WC. Kaže se da autizam maskira, skrivajući se ispod simulacije funkcionalnosti. Autizam se reklamira kao prirodna divergencija, toliko sveprisutna da objašnjava aspekte života svih nas. Autizam se pripisuje nizu uzroka, od cijepljenja u djetinjstvu do bezličnih rutina metropolitanskih društava.

Ipak ne znamo što je autizam.

U međuvremenu, ne tako mala skupina mladih ljudi vrti se i maše nogama izvan granica suosjećanja i značaja, nesposobna pristupiti utjehi ljudskog života, nesposobna ući. Ne tako mala skupina čija je tragedija zasjenjena općim entuzijazmom za autizam; čudna rasa čija jedinstvena napuštenost nema riječi kojima bi izgovorila svoje ime. Jer ne znamo što je autizam.

Ova skupina mladih ljudi raste, i to ne sporo, relativno nezapaženo u metežu autizma-manije, osim od strane onih zaduženih za težak zadatak podržavanja, zadatak koji je beskrajno demoralizirajući zbog široko rasprostranjene neozbiljnosti o tome što je autizam.

Izvan je vremena da pokušamo rastjerati ovu nevinost.

Zašto je moj 11-godišnji sin ravnodušan prema svijetu i onima u njemu, iako mu je um živ i oči širom otvorene? Zašto može udvostručiti velike brojeve, ali ne može shvatiti da oduzimanjem od broja taj broj postaje manji? Zašto može naučiti Wordsworthovu teoriju? 'Narcisi' napamet, a ne razumije riječ 'to'? Zašto ne može privući moju pažnju? Zašto glasno viče 'Mama!', iako sam odmah pokraj njega i iako mu ništa ne treba niti želi i iako me ne zove 'mama'? Zašto može ispravno pomicati figure na ploči za damu, a da nikada ne cilja na pobjedu u igri ili ne zna hoće li je izgubiti?

Zašto ne može odgovoriti na pitanje 'Kako se zoveš?', već samo na pitanje 'Joseph, kako se zoveš?' Zašto može ponoviti jutarnji prometni izvještaj, ali ne može shvatiti da je danas srijeda? Zašto ga preplavi svaka naznaka da životi ljudi završavaju, ali ne može pažljivo prijeći cestu? Zašto inzistira na stvarima koje ne voli raditi? Zašto može recitirati abecedu unatrag, ali ne može shvatiti priču o Jacku i Jill koji se penju uz brdo? Zašto pamti imena svih koje sretnemo, a da se nikada ne poželi pridružiti njihovoj zabavi?

Što leži u osnovi ovih raznolikih i neobičnih manifestacija?

Ako slijepi ljudi ne mogu vidjeti, što onda autistične osobe ne mogu učiniti?

Postoji odgovor na ovo pitanje koji je imao određeni utjecaj. Predložio ga je 1985. godine psiholog Simon Baron-Cohen.

Baron-Cohen proveo je eksperiment kako bi utvrdio što je autizam i iz njega zaključio da je autizam nedostatak teorije o drugim umovima.

Ako slijepe osobe ne mogu vidjeti fizičke stvari, autistične osobe, prema Baron-Cohenu, ne mogu vidjeti mentalne stvari. Ne razumiju što drugi ljudi očekuju ili vjeruju, što žele, što misle, što osjećaju.

Baron-Cohenov eksperiment bio je jednostavan. Skupina četverogodišnjaka, neki s dijagnozom autizma, a neki bez nje, bila je potaknuta da obrate pozornost na scenu u kojoj su se nalazile dvije lutke, dvije košare i jedna klika. Klika je bila smještena u košaru broj jedan. Prva lutka je napustila scenu. Klika je premještena iz košare broj jedan u košaru broj dva. Prva lutka se vratila na scenu. Djeca su zamoljena da predvide u koju će košaru prva lutka otići po kliku.

Neautistična četverogodišnjaci odgovorili su da će prva lutka otići u košaru broj jedan kako bi dohvatila klikeru. Autistična četverogodišnjaci odgovorili su da će prva lutka otići u košaru broj dva kako bi dohvatila klikeru.

Autistična četverogodišnjaci nisu razumjeli da bi prva lutka očekivala da je kliker još uvijek u košari broj jedan.

Baron-Cohen je zaključio da djeca s autizmom nemaju teoriju o drugim umovima. Oni su, kako je rekao, 'slijepi za um'.

Ali Baron-Cohenov eksperiment bio je slijep na autizam.

Četverogodišnja djeca s autizmom zasigurno nisu u stanju razviti teoriju o tome što drugi ljudi očekuju.

Ali to je zato što četverogodišnja djeca s autizmom ne mogu shvatiti očekivanja.

A to je zato što četverogodišnja djeca s autizmom ne mogu iskusiti očekivanja.

Nije važno što četverogodišnja djeca s autizmom ne mogu reći što drugi ljudi očekuju. Četverogodišnja djeca s autizmom sama ne mogu ništa očekivati. Ne mogu se orijentirati prema budućoj mogućnosti, bez obzira koliko je ta mogućnost osnovna.

Autističnim osobama ne nedostaje teorija o drugim umovima. Ili bolje rečeno, nedostaje im teorija o drugim umovima, ali samo zato što im nedostaje nešto beskonačno temeljnije.

Autističnim osobama nedostaje afinitet s drugim ljudima – afinitet koji ostatak nas ne može ni smanjiti, afinitet iz kojeg proizlazi ne samo mogućnost razvoja teorija o našim iskustvima svijeta i onih u njemu, već i mogućnost stjecanja iskustava svijeta i onih u njemu.

Filozof Sartre opisao je scenarij kako bi otkrio prirodu ljudskog iskustva:

Osluškujem na vratima razgovor koji se odvija s druge strane. Prisluškujem. Čuje se škripanje na stubištu. Odjednom se moje iskustvo mijenja. Ono što je bila znatiželjna zaokupljenost postaje sramotna svijest o mom pogrbljenom držanju, mojoj tajnoj operaciji.

Prisutnost druge osobe – čak ni sama prisutnost, već naznaka njihove moguće prisutnosti – mijenja moje iskustvo.

Toliko potpuno mijenja moje iskustvo da se otkriva da moje iskustvo zapravo nije my iskustvo uopće, ali u potpunosti podložno perspektivama drugih ljudi, bilo da su ti drugi ljudi u tijelu, u sjećanju, u iščekivanju, utkani u strukture institucija ili ugrađeni u značaj svakodnevnih predmeta – ako mi, dok prisluškujem, pogled naiđe na majčinu torbicu, moja znatiželja bi se jednako mogla pretvoriti u sram.

To je ono što je Sartre otkrio: da nisam gospodar svojih iskustava, da su moja iskustva uvijek suradnička. To što to dolazi do izražaja samo u trenucima preokreta ne pobija njegovu istinu - prije škripe stepenica, moja znatiželja i moje pažljivo prikrivanje znatiželje, te svaka druga komponenta mog iskustva, crpila je svoje značenje iz života provedenog s drugim ljudima.

Sartre nije bio pretjerano zadovoljan svojim otkrićem. Činilo se da je uništilo nade u individualnu autonomiju. Kako se za mene može reći da sam istinski slobodan ako sam uvijek implicitno u prisutnosti drugih ljudi i pod njihovim utjecajem?

Zato je Sartre napisao zloglasnu rečenicu: 'Pakao su drugi ljudi.'

Sartre je sigurno bio u krivu u vezi s tim. Uostalom, upravo zato što su naša iskustva prožeta perspektivama drugih ljudi, nastaju i učvršćuju se ljudske kulture – načini djelovanja, razmišljanja, osjećanja, viđenja. I upravo zato što nastaju i učvršćuju se ljudske kulture, naši životi dobivaju oblik i smisao.

Pravi pakao za koji Sartre nije mogao znati. Sastoji se od imuniteta prema drugim ljudima i posljedične nepropusnosti za kulturu, a time i za značenje.

Ovaj pakao je ono što autizam jest: blokada perspektivama drugih ljudi toliko velika da uvjeti za ljudsko iskustvo nisu tu.

Moj Josip ne može osjećati znatiželju. Ne može osjećati sram. Ne može biti sramežljiv. Ne može biti samouvjeren. Ne može osjećati suosjećanje. Ne može biti ogorčen. Ne može reći istinu. Ne može lagati.

Jer moj Josip ne može biti s drugim ljudima – s njima, u filozofskom smislu. Njegova iskustva, kakva god ona bila, nisu zajednička postignuća, nisu isprepletena s perspektivama drugih ljudi.

Ako slijepi ljudi ne mogu vidjeti, autistični ljudi ne mogu dijeliti – nesposobni za zajednička iskustva koja konstituiraju i održavaju ljudske kulture, isključeni su iz ljudskog svijeta. Najdublje moguće skraćivanje, doslovno nezamislivo.

Baron-Cohen je procijenio da njegova četverogodišnja djeca s autizmom nisu sposobna vidjeti ono što drugi ljudi očekuju.

Previdio je da su njegova četverogodišnja djeca s autizmom već provela godinu, dvije godine, možda čak i četiri godine, lišena te usklađenosti s ljudima oko sebe iz koje dojenčad i mala djeca bez napora izvlače razumijevanje obrazaca života i predvidljivosti događaja te tako odrastaju sposobnima za očekivanja.

Previdio je da je očekivanje iskustvo kojem četverogodišnjaci s autizmom nemaju pristup, koje nisu ni sami sposobni proživjeti niti, naravno, mogu pripisati drugima.

Ali toliko je toga morao previdjeti.

Vjerojatno su se Baron-Cohenovi četverogodišnjaci uvukli u eksperimentalnu sobu prije početka eksperimenta. Autistična četverogodišnjaci ne mogu se nigdje uvući. Momentum i orijentacija drugih ljudi nešto je na što ne mogu utjecati.

Vjerojatno su Baron-Cohenovi četverogodišnjaci sjedili na stolicama ili na podu čekajući početak eksperimenta. Autistična četverogodišnjaci ne mogu sjediti na stolicama ili na podu čekajući išta. Nemaju usklađenost koja potiče djecu da čine ono što ljudi oko njih rade ili ih traže, i nemaju receptore za osjećaj svrhe koji daje smisao čekanju.

Vjerojatno su Baron-Cohenovi četverogodišnjaci dobili jednostavne upute. Autistična četverogodišnjaci ne mogu čuti upute. Ne znaju da im se obraća. Ne znaju što znači da im se obraća. Smjer pogleda drugih ljudi, ton i geste drugih ljudi nisu im dostupni, uopće ih ne diraju.

„Sada, djeco, uskoro ćemo…“ Autistična četverogodišnjaci ne razumiju ništa osim najosnovnijih riječi, koje izgovara netko poznat u rutinskom kontekstu. Mogu izgovarati riječi, mogu ponavljati fraze, ali ne mogu stupiti u recipročnu komunikaciju. Ne usvajaju jezik kao materinji jezik iznutra i kroz druženje s ljudima među kojima žive. Na kraju će jezik usvojiti izvana, oklijevajući, djelomično i bez uobičajenih motivacija.

A onda su tu bile Baron-Cohenove lutke. Autistična četverogodišnjaci ne vide lutke i što one rade, ništa više nego što vide ljude i što oni rade. Ako je Baron-Cohen nosio sat čiji je brojčanik hvatao sunce, autistična četverogodišnjaci su gledali u to. Ili u nešto drugo. Ili u ništa.

Baron-Cohenov zaključak da autistične osobe nemaju teoriju o drugim umovima je kao da se za slijepe osobe zaključuje da ne vide sunce. Kao da autistične osobe mogu razumjeti sve osim perspektive drugih ljudi; kao da slijepe osobe mogu vidjeti sve osim svjetla. To predstavlja kao ograničeno ograničenje ono što je prije potpuno isključenje.

Autistične osobe nisu slijepe za druge umove. One su imune na druge ljude, a time i na sva ona značenja koja se mogu shvatiti samo u suradnji s drugim ljudima.

Kakav je to osjećaj, ta imunost na druge ljude, zaista je zbunjujući. Otprilike jednako zbunjujući kao što je to biti šišmiš.

Ipak, priliči nam da posegnemo za analogijom. Nečim čemu bi to moglo biti slično. Bez toga ne možemo ni pravilno podržati mlade ljude s autizmom niti u potpunosti cijeniti njihov pakao.

Kao dijete, mjesečno sam dobivao dječji časopis. Na stražnjoj korici uvijek je bila ista zagonetka. Fotografija svakodnevnog predmeta, snimljena tako krupno da je predmet bio neprepoznatljiv. Izazov je bio utvrditi što bi predmet mogao biti bez uobičajenih naznaka obrisa ili konteksta.

Često sam razmišljao o ovoj mjesečnoj zagonetki dok sam sa svojim sinom pregovarao o svijetu.

Kad je Joseph bio četverogodišnjak s autizmom, ponekad bi se dva policajca na konjima probijala našom tihom ulicom. Zaista vrlo upečatljiv događaj - konji su bili zapanjujući s bujnom grivom i blistavom opremom, a policajci su impozantni svojom visinom.

Dok su konji prolazili pored naših vrtnih vrata, pokušavala sam usmjeriti Josephovu pažnju na njih. Ponekad bi se okrenuo u njihovom smjeru. Ali njegove se oči nikada nisu raširile niti zasjale.

Je li Josip bio nezainteresiran za konje? Ili Josip nije vidio konje?

Jesu li konji, za Josepha, bili poput fotografija na naslovnici mog dječjeg časopisa? Nije li postojao neki nacrt, kontekst koji bi im dao smisla?

Odakle četverogodišnjak crpi sposobnost prepoznavanja dva konja kao relevantnog objekta u mirnoj ulici, a ne sjaja kopči njihovih sedla, ili smeđe boje njihove njegovane dlake, ili plavetnila neba iza njih, ili zvuka motora u daljini, ili sjećanja na jučerašnje plivanje, ili riječi iz neke radio reklame?

Odakle crpimo osjećaj za značajne oblike i zvukove našeg svijeta?

Što je to što uokviruje naša iskustva tako da ih dijele oni oko nas, tako da smo svi u jednom trenutku očarani konjima?

To je činjenica – najosnovnija egzistencijalna činjenica – da su naše percepcije već zajednička postignuća, ispresijecana perspektivama drugih ljudi, osmišljena u skladu s onima oko nas.

Sve što svijetu daje osjećaj dolazi nam kroz druženje s drugima. Tako prirodno da ne moramo ni uzviknuti 'Pogledajte!' da bi svi oko nas s čuđenjem gledali u par konja na gradskoj ulici.

Dakle, naravno, osim četverogodišnjaka s autizmom koji ne vidi konje iako su tik pred njim u svojoj živoj, dišućoj ogromnosti i iako se svi oko njega dive njihovoj moći.

Svijet doživljavamo unutar konteksta koji nam otvara naša prijemčivost za misli i osjećaje drugih ljudi. Autistični imunitet na misli i osjećaje drugih ljudi znači nedostatak bilo kakvog konteksta unutar kojeg je iskustvo moguće.

Bez sposobnosti za iskustvo, autistične osobe imaju samo djeliće predmeta i događaja. Preblizu za udobnost. Bez veza. Bez dimenzija. Fragmenti kostiju svijeta, a bez mesa koje bi ih učinilo živahnima. Jadne plutače kojima bi se spriječilo potonuće.

Josip zna datum svog rođendana. Zna da će na taj datum dobiti poklone. Zna da će biti torta sa svijećama. Bio bi malo uzrujan da nema poklona ili torte, ali samo zato što je oduvijek bilo poklona i torte. Ne može se radovati svom rođendanu. Ne može se osjećati posebno na svoj rođendan. Ne može se sjetiti tijekom svog rođendana da mu je rođendan. Zanimaju ga rođendani njegovog brata i susjeda koliko i vlastiti.

Josip ne dobiti rođendan. Ima kosti. Ali nema meso.

Ostali možda ne volimo rođendane, možda izbjegavamo sve proslave rođendana. Ali ne možemo biti bez značenja rođendana. Bespomoćno smo zarobljeni upravo onim značajem kojeg su autistične osobe bespomoćno oslobođene.

A što se tiče rođendana, tako je sa svime. Sve što životu daje osjećaj. Činjenice i fikcija, pobjeda i poraz, živo i neživo, ljudsko i neljudsko, prošlo i buduće, muškarac i žena, posebno i opće: sav sadržaj koji koristimo za stjecanje iskustava, svi oblici stvari koje učimo bez da nam se kaže.

Josip se mora nositi sa životom bez ovog sadržaja, bez horizonta u kojem život oživljava. Ima samo hladne činjenice o nekim stvarima. Nesigurnu i polako gomilanu zalihu iz koje mora crpiti iskustva čiju krhkost nikada ne možemo spoznati.

Nepogođen perspektivama drugih ljudi, Josip ne može vidjeti stvari u cjelini. I tako je isključen iz svijeta onih oko sebe, nesposoban da se odvoji od neposrednosti koja nema smisla. Isključen iz svega druželjubivog, on je poput djevojčice sa šibicama vani u zimskoj hladnoći.

Osim što je djevojčica sa šibicama htjela ući, žudjela je ući. Josip čak ni ne vidi da postoji nešto u što bi se uopće ušlo. Ne napreže se dijeliti ono što mi dijelimo. Ne žudi za našim svijetom.

Blagoslov, možda. Takva čežnja bi ti slomila srce. Ali neobičnost bivanja bez nje je kao ništa na svijetu.

Dosegnuti ovu neobičnost i zadržati je i privući je samo malo bliže, odvest će i tebe od svijeta i nikada te zapravo neće pustiti natrag.

Ljudi primjećuju za Josipa da je u svom svijetu.

To nije tako. Ne možete imati svoj vlastiti svijet.

Svijet se formira s drugima, izgrađen od zdravog razuma koji oblikuje iskustva čije značenje ovisi o kulturi u kojoj su dana.

Svijet je nužno zajednički. Josip nije u svijetu.

Josip svakako može učiti. Već je naučio. Ali ne zato što se počeo formirati svijet. Ne zato što se svanjuje zajedničko iskustvo.

Autistične osobe uče pod autističnim uvjetima.

Predmeti oko nas postaju prepoznatljivi ako se iznova i iznova prikazuju. I mogu se označiti, etiketirati, kao u knjigama za rano učenje jezika. Ali uvijek u određenom kontekstu. 'Mama', ne majka. 'Večera', ne hrana. 'Pas', ne životinja.

S dovoljno etiketiranja svojih predmeta i događaja, život stječe udobnost poznatosti. Iako neosvojiva specifičnost čini udobnost pomalo tankom. Nevolja nikad nije daleko.

Više se može postići poukom o jednolikosti. Zato je ponavljanje tako utješno. Doručak danas je kao doručak jučer. Ova stvar za koju znamo oznaku je kao ona stvar za koju znamo oznaku. Doručak je kao ručak. Ručak je kao večera. Isto.

Razlika se također može naučiti, iako nije toliko istaknuta.

I postoji radost u istovjetnosti i različitosti. Oživljavajuće je crtati linije između označenih objekata. Ali umrtvljujuće je kada se linija prekine ili ospori. Doručak u autu na putu do trajekta. Uopće nije kao doručak. Dovoljno da sruši vaš svijet od karata.

Može se naučiti da jedan označeni događaj slijedi drugi. Prvo ovo, zatim ono. Dovoljno stabilizirati događaje je zadatak. Razlozi za nevolju su prošireni.

Taj jedan označeni događaj uzrokuje drugi, može se pokušati. Josip i ja još nismo tamo. Zašto kišobran? Zato što pada kiša. Zašto kiša? Zato što pada kišobran.

I lažnih prijatelja ima u izobilju, i množe se sa svakim napretkom. Računalo ne radi. Toster ne radi. Auto ne radi. Tuš ne radi…

...Mama danas ne radi. Zbunjenost. Uzrujanost. Nemoguće je to objasniti. Tvoja pogreška iz nepažnje će se povući, ali tek nakon tjedan dana ili mjesec dana.

Učenje izvana prema unutra nije lako.

Pa ipak, čak se i druženje s drugim ljudima može pristupiti.

Josip me ne može nazvati. Ne može reći 'Mama!' kada mu nešto treba ili želi. Nekoliko puta je noću povraćao u krevetu. Ujutro sam ga našla prekrivenog korom od bljuvotine. Kad me vidio, situaciju je označio kao 'grešku'. Ali nije me mogao nazvati.

Dozivanje nekoga oslanja se na filozofsko biće - s tim da je autizam izvan. Osoba je prisutna vama iako u drugoj sobi. Izvan vidokruga, ali ne i izvan vas. Podižete glas da biste doprli do njih, jer je njihova udaljenost od vas u vama. Njihov odnos prema vama, ono što mogu učiniti za vas, je u vama. Ne morate imati teoriju. Vaše iskustvo je već oblikovano njome i za nju. 'Mama!'

Ali možeš nekoga naučiti da te zove, izvana. Ako imaš sreće.

Prije otprilike šest mjeseci, Josip je prvi put viknuo 'Mama!'.

Josipova oznaka za mene nije 'mama'. Nije me zvao. Radio je ono što radi bez prestanka, dajući glas fragmentu zvuka iz svoje zalihe. Ponekad stihu iz pjesme. Ponekad ulomku iz prometnog izvješća. Ponekad zvuku centrifuge perilice rublja.

Ovaj put, iz Josipove zalihe, njegov brat poziva moju pažnju. 'Mama!'

Prilika.

Utrčao sam u sobu. Ravno k njemu. 'Da, Josipe? Da? Što je? Što Josip želi?'

Naravno, nije bilo odgovora. Ali to je bio početak.

Počevši plijeniti 'Mama!' iz svoje zalihe zvukova, Joseph ga je iznova i iznova birao tijekom sljedećih dana i tjedana. Svaki put sam odgovarao kao da me je pozvao. 'Da Joseph? Je li Joseph dobro? Što Joseph želi?'

Mjesecima kasnije, ugrađujemo vezu. Ako ovo, onda ono. Ako 'Mama!' onda je mama ovdje.

Josip sada može zvati 'Mama!' ako nešto želi. Ne uvijek. Ne ako mu nešto stvarno treba. Još uvijek bi bio prekriven bljuvotinom. I ne bi me izgovorio svojim imenom. I ne bi mijenjao ton glasa. Ako sam pored njega, viče.

Ali ipak pobjeda. Sastavljanje između nas male simulacije bivanja-s-bivanjem, oklijevajući, mučno sporo i izvana prema unutra.

Mnogi neće prepoznati svoje dijete s dijagnozom autizma u ovom prikazu što je autizam.

Broj djece kojoj je dijagnosticiran autizam daleko premašuje broj djece koja su poput Josipa.

Doista, 'autističan' nije čak ni dobra riječ za djecu poput Josipa, jer sugerira svojevrsno zatvaranje u sebe.

Josip ne može upotrijebiti riječ 'ja'. On sebe naziva 'Josip'. Ako pitam 'Josip? Josip? Gdje je Josip?', stavi prst na prsa i kaže 'Ovaj'. Još jedan od sitnica na njegovoj zalihi. Bez ikakvog posebnog statusa.

Naš osjećaj sebe je jednako zajedničko postignuće kao i naš osjećaj svega ostalog. Biti s drugim ljudima daje mi moje ja.

Josip ne može biti sebičan kao što ne može biti ni nesebičan. Ne može djelovati u vlastitom interesu, kao što ne može djelovati ni u interesu drugih.

Ali moj prikaz Josipovog stanja relevantan je za svu djecu s dijagnozom autizma, čak i za onu koja uopće nisu poput Josipa.

Jer nakon što se postavi dijagnoza autizma, primjenjuju se strategije koje će van izvesti djecu koja su, bez obzira na svoje probleme, po svojoj prirodi unutra.

Štitnici za uši, igračke za žvakanje, pauze za vrpolje, sigurna mjesta, elektronički uređaji, pratnja i izuzeća odvlače djecu s dijagnozom autizma od pristupa drugim ljudima i svijetu, uvodeći ih u izvanjštinu koja nije njihovo izvorno stanje.

Ako ne shvatimo što je autizam u svojoj srži, i dalje ćemo propuštati ovaj zaseban, usko povezan fenomen, ovaj autizam drugog reda institucionalne proizvodnje od kojeg sada pati ogroman i sve veći broj djece.

Prije nekoliko tjedana, Joseph i ja posjetili smo lokalnu školu. Bili smo tamo s drugim volonterima kako bismo primili zahvale od djece koju smo te godine ugostili u našem vrtu.

Išli smo od razreda do razreda, prihvaćali čestitke koje su djeca izradila, slušali njihova sjećanja na vrt, primali pljesak i slavlje.

U jednom razredu osmogodišnjaka prepoznao sam malog dječaka iz ulice u kojoj smo nekad živjeli.

Tijekom posljednjih nekoliko godina, počeo sam suosjećati s tim dječakom. Iako nikada nisam bio blizak s njim ili njegovom obitelji, dojurio bi k meni u vrt i rekao mi da mu nedostajem i pričao mi o novostima iz stare ulice. Jednom, na božićnom koncertu u školi, učitelj me pitao hoću li izaći u hodnik jer me ovaj dječak vidio i želio je razgovarati sa mnom. Kad sam izašao, bacio se oko mene kao da mu život ovisi o tome, kao da ga treba spasiti. Moja jedina misao bila je 'Halo? Ima li koga? Archieju nije baš dobro.' Učitelj ga je s mukom odvratio.

Od tada sam Archieja u vrtu vidio jednom ili dvaput. Uz sebe je imao asistenta za posebne obrazovne potrebe koji ga je usmjeravao na marginama događanja.

I evo ga opet, na dan našeg posjeta školi. Sjedio je uz svoje kolege iz razreda. Sa slušalicama. I iPadom. Svečanosti su se odvijale oko njega, ali bez njega.

Ima li Archie dijagnozu autizma? Ne znam. Ali pretpostavljam da ima. I da ga to odvlači od nas, izvlači ga iz života.

Ovaj mali dječak, rođen za unutrašnjost, koji je kao da je naslućivao svoju sudbinu, koji se držao koliko je god mogao slučajnih ljudi dok je još mogao: sada nevidljiv; nečujan; ograđen; vani.

Ne zato što ima autizam. Zato što ima dijagnozu autizma.

Pridružite se razgovoru: