DIJELI | ISPIS | POŠALJI E-POŠTOM
[Slijedi poglavlje iz knjige dr. Julie Ponesse, Naš posljednji nevini trenutak.]
Svako ljudsko biće u odrasloj dobi i zdravog razuma ima pravo odlučiti što će učiniti s vlastitim tijelom.
Sudac Benjamin Cardozo,
Schloendorff protiv bolnice New York Society (1914)
U treptaju oka
Dok prstima tipkam ove riječi u kutu lokalnog kafića, neke jednostavne interakcije privlače moju pažnju.
Mogu li dobiti visoku tamnu pečenku, molim? Svakako.
Želite li da vam se kroasan podgrije? Ne, hvala.
Je li mlijeko organsko? Naravno.
U nekoliko jednostavnih razgovora uz jutarnju kavu, svaki je kupac uspio donijeti snažnije informirane odluke nego većina u vezi s daleko utjecajnijim zdravstvenim i političkim pitanjima u posljednje četiri godine.
Zašto, pitam se, nismo mogli prikupiti relativno oskudne vještine obraćanja pažnje, postavljanja pitanja i izražavanja reflektivnog „da“ ili „ne“ kada su u pitanju životno važna pitanja pandemije - nošenje maski, karantene, obiteljsko distanciranje i cijepljenje - kada se čini da to činimo kao nešto što se podrazumijeva u prozaičnijim područjima naših života?
Tijekom pandemije, informirani pristanak je bio izvrnut na očigled svih. Javnozdravstveni establišment zaključio je da zaštita „općeg dobra“ zahtijeva iznimne mjere, čineći informirani pristanak nepotrebnim u ime „održavanja sigurnosti ljudi“.
Liječnici su odbijali potpisati izuzeća, a sudovi su odbijali saslušati zahtjeve za izuzeće. Pacijenti su otpuštani zbog propitivanja cijepljenja. Obitelji i društvene skupine počele su dijeliti svoje članstvo na sve manje otvorene načine, sramoteći i neprivlačeći sve dok oni koji su ostali nisu bili prisiljeni na poslušnost ili progonstvo.
Razne institucije počele su objavljivati izjave kojima mijenjaju svoj stav o informiranom pristanku, tvrdeći da je njegova revizija bila nužna zbog pritisaka pandemije. FDA i Ured za zaštitu ljudskih istraživanja, na primjer, objavili su izjave kojima revidiraju svoje politike informiranog pristanka nakon Deklaracije o izvanrednom stanju u javnom zdravstvu (izdane 31. siječnja 2020., a zatim obnovljene do 11. svibnja 2023.).
Na više ili manje formalan način, Covid je bio alat koji je transformirao naše navodno neotuđivo pravo da donosimo informirane odluke o našim privatnim životima u javno i lako dostupno dobro. Bilo je gotovo kao da smo izgradili takvu mrežu infinitezimalnih izbora stvarajući snažnu iluziju izbora da nismo primijetili kada smo bili zamoljeni da se svega odreknemo u trenutku.
Uostalom, ako možemo birati hoćemo li nam kavu pripremiti i personalizirati prema svom ukusu - ako svijet reagira na naše potrebe i želje da tu stupanj — zašto bi nam palo na pamet da ne možemo donositi odluke o tome što unosimo u svoja tijela?
Kad se osvrnem na šaroliku zbirku propusta i prekršaja iz posljednje tri godine, ono što me najviše iznenađuje jest to što smo sve to dopustili. Vlada je mogla zahtijevati našu bespogovornu poslušnost, novinari su mogli ispredati jednostranu priču, a građani su nas mogli osramotiti, ali mogli smo se svemu tome oduprijeti jednostavnim donošenjem vlastitih odluka u našim malim kutcima svijeta. To je trebala biti sigurnosna mjera koja bi nas sada dovela na sasvim drugo mjesto.
Umjesto toga, Covid je postao moralni lakmus test u kojem smo ne samo pokazali svoju sposobnost donošenja loših odluka, već, što je još pogubnije, i svoju sposobnost potpunog poštivanja (ono što neki nazivaju „javnim povjerenjem“). Covid je stvorio atmosferu u kojoj informirani pristanak jednostavno nije mogao opstati. „Slobodan izbor“ smatrao se „besplatnim jahanjem“, a oni koji su donosili individualne odluke koje su odstupale od onoga što se smatralo „čuvanjem sigurnosti ljudi“ smatrani su onima koji imaju koristi od tuđih žrtava bez da sami snose troškove. Kao što je kanadska kantautorica Jann Arden našalila u podcastu iz 2023., „[C]ijepljeni ljudi omogućili su svima na ovom planetu da žive živote koje upravo sada žive.“
Ono što bih ovdje želio učiniti jest istražiti što se dogodilo od 2020. godine što nas je učinilo toliko spremnima odreći se osobnog izbora i informiranog pristanka kako bismo bolje razumjeli kako smo došli do ove točke i kako spriječiti sljedeći moralni pogrešan korak. Odgovor bi vas mogao iznenaditi.
Zašto smo tako lako odustali?
Iako se može činiti kao da smo se u tren oka odrekli svog prava na donošenje odluka, informirani pristanak počeo je gubiti svoje uporište u medicini, a i u kulturi općenito, u godinama koje su prethodile 2020. godini.
Gotovo 20 godina prije Covida, etičarka Onora O'Neill bezosjećajno je napisala da su „postupci informiranog pristanka u medicini [...] beskorisni za odabir politika javnog zdravstva“. Njezina je ideja bila da politike javnog zdravstva moraju biti ujednačene da bi bile učinkovite, a dopuštanje osobnog izbora stvara mogućnost divergencije.
Za O'Neilla, ne može biti iznimki u vezi s izborom maski ili cijepljenja pojedinaca, na primjer i uspjeh u ograničavanju širenja smrtonosnog virusa. Možete imati sigurnost or individualni izbor i, kada se to dvoje sukobljava, informirani pristanak mora ustupiti mjesto važnijoj vrijednosti sigurnosti.
Kad sam bio poslijediplomski student medicinske etike početkom 2000-ih, vrijednost informiranog pristanka bila je toliko očita da se prema njemu postupalo gotovo kao prema prva frakcija dobro, kao nešto s velikom moralnom težinom. Njegova vrijednost bila je utemeljena na temeljnom uvjerenju – uvjerenju s dubokim filozofskim korijenima – da su svi ljudi racionalne, autonomne (ili samoupravne) osobe koje zaslužuju poštovanje. A jedan od osnovnih načina poštovanja osobe je poštovanje izbora koje ta osoba čini.
Kao što je izjavila Predsjednička komisija za proučavanje etičkih problema u medicini te biomedicinskim i bihevioralnim istraživanjima: „Informirani pristanak utemeljen je na temeljnom priznanju – što se odražava u pravnoj pretpostavci kompetencije – da odrasli imaju pravo prihvatiti ili odbiti zdravstvene intervencije na temelju vlastitih osobnih vrijednosti i u svrhu ostvarivanja vlastitih osobnih ciljeva.“
U medicinskoj etici, informirani pristanak postao je glavni mehanizam za sprječavanje nekih od najžalosnijih kršenja ljudskih prava: eksperimenta sa sifilisom u Tuskegeeju, studije raka u Skid Rowu, eksperimenta u zatvoru Stanford, studije cjepiva protiv hepatitisa E tvrtki GlaxoSmithKline i američke vojske te, naravno, medicinskih eksperimenata i programa sterilizacije nacističke stranke.
Imajući na umu ova upozorenja i filozofske poglede na osobnost, informirani pristanak postao je temelj medicinske etike sa zahtjevima da pacijent (i) mora biti sposoban razumjeti i odlučivati, (ii) dobiti potpuno otkrivanje informacija, (iii) razumjeti otkrivanje informacija, (iv) djelovati dobrovoljno i (v) pristati na predloženu radnju.
Ti su se uvjeti manje-više ponavljali u svakom važnom bioetičkom dokumentu: Nürnberškom kodeksu, Ženevskoj i Helsinškoj deklaraciji, Belmontovom izvješću iz 1979., Univerzalnoj deklaraciji o bioetici i ljudskim pravima. Dokument Kanadskog udruženja za medicinsku zaštitu o informiranom pristanku kaže, na primjer, „Da bi pristanak poslužio kao obrana od optužbi za nemar ili napad i tjelesne ozljede,... pristanak je morao biti dobrovoljan, pacijent je morao imati sposobnost dati pristanak i pacijent je morao biti pravilno informiran.“
Prema ovom standardu, koliko je liječnika u Kanadi bilo krivo za "nemar ili napad i tjelesne ozljede" nametanjem cijepljenja protiv Covida svojim pacijentima? Za koliko ih je čin cijepljenja protiv Covida bio doista dobrovoljan? Koliko je Kanađana dobilo potpunu informaciju o prednostima i štetama nošenja maski i karantene?
Općenito, što ako bismo jednostavno postavili više pitanja? Što ako bismo zastali i razmislili? Što ako bismo više slušali nego pričali? Što ako bismo sami istraživali dokaze umjesto da jednostavno vjerujemo 'stručnjacima'? Ovako smo oduševljeno nosili maske, strogo se zatvarali i satima čekali u redu kako bismo dobili priliku za šut o kojem smo malo znali. I usred svega toga, postojao je jeziv nedostatak propitivanja i izbora.
Kako bismo razumjeli kako smo došli do mjesta gdje smo, korisno je prvo shvatiti da je informirani pristanak relativno nov trend u povijesti medicine. Dvije drevne ideje, koje sada ponovno utječu na naš zdravstveni sustav, dugo su mu se odupirale.
Prva je ideja da liječnik ili „stručnjak“ uvijek zna najbolje (ono što se u zdravstvu naziva „medicinski paternalizam“). Druga je srodna ideja da vrijednost „općeg dobra“ ponekad nadmašuje pacijentov izbor. Obje dopuštaju da postoje stvari moralne vrijednosti koje u načelu mogu nadjačati pacijentov izbor.
Još od antičke Grčke, dominantni trend u skrbi za pacijente bio je paternalizam, koji je ostavljao malo prostora za informirani pristanak, pa čak i opravdanu obmanu. Tisućama godina donošenje medicinskih odluka bilo je gotovo isključivo u domeni liječnika čija je odgovornost bila ulijevati povjerenje svojim pacijentima. Liječnik je odlučivao hoće li uskratiti kuru antibiotika, hoće li novorođenče s urođenim manama smatrati mrtvorođenčetom ili će jednom pacijentu, a ne drugom, dati pristup operaciji kada su resursi bili oskudni. Čak i tijekom prosvjetiteljstva, kada su nove teorije osobnosti pacijente prikazivale kao racionalna bića sa sposobnošću razumijevanja svojih medicinskih mogućnosti i donošenja vlastitih odluka, obmana se i dalje smatrala potrebnom za olakšavanje skrbi za pacijente.
Tek je 1850-ih englesko običajno pravo počelo odražavati zabrinutost zbog ozljeda nastalih operacijom bez odgovarajućeg pristanka. Sudovi su sve više tumačili liječničku nemogućnost pružanja odgovarajućih informacija pacijentu o njegovom ili njezinom liječenju kao kršenje dužnosti. Taj je trend kulminirao slučajem iz 1914. Schloendorff protiv bolnice New York Society, koji je prvi utvrdio da je pacijent aktivni sudionik u procesu odlučivanja o liječenju. Sudac u tom slučaju, sudac Benjamin Cardozo, izjavio je:
...svako ljudsko biće odrasle dobi pri zdravoj pameti ima pravo odlučiti što će se učiniti s njegovim tijelom; a kirurg koji izvodi operaciju bez pristanka pacijenta čini napad za koji je odgovoran za štetu.
Unatoč svom tom napretku na području autonomije, informirani pristanak izgubio je uporište posljednjih godina zbog sve bezličnijeg zdravstvenog sustava preopterećenog rastućim brojem dionika (uključujući agencije javnog zdravstva i farmaceutsku industriju), preopterećenih kliničara, financijskih sukoba interesa i promjena u moralnim i političkim ideologijama. Postupno, gotovo neprimjetno, tradicionalni odnosi povjerenja između određenih liječnika i pacijenata oslabili su, a očekivanje izričitog pristanka ustupilo je mjesto prvo prešutnijem shvaćanju koncepta, a zatim i njegovoj gotovo potpunoj eroziji.
Kako se to moglo dogoditi? Zašto smo doživjeli takvu potpunu amneziju za etički okvir koji smo tako naporno izgradili? Što nas je moglo natjerati da sve to tako brzo i potpuno napustimo?
Scientizam u doba Covida
Kaže se da je naše doba doba prava, ili barem da milenijalci - generacija "Ja, ja, ja" - imaju stav prava. Naša kultura toliko udovoljava i prodaje svakom hiru da je želja za vlastitim izborima posljednja stvar od koje biste očekivali da odustanemo. Pa zašto smo odustali od toga?
Vjerujem da pad informiranog pristanka nije poklopio samo sa specifičnim događajima vezanim uz Covid-19, već općenito s usponom određene znanstvene ideologije zvane „scijentizam“.
Važno je jasno reći da scijentizam nije znanost. Zapravo, on ima vrlo malo veze sa samom znanošću. To je ideologija, način gledanja na svijet koji svodi svu složenost i svo znanje na jedan eksplanatorni pristup. U svom najbenignijem obliku, scijentizam nudi cjelovit pogled na ljudsko stanje, pozivajući se na znanost da objasni tko smo, zašto radimo ono što radimo i zašto je život smislen. To je metaznanstveni pogled na to što znanost može i kako bi je trebalo promatrati u odnosu na druga područja istraživanja, uključujući povijest, filozofiju, religiju i književnost.
Scijentizam je postao toliko sveprisutan da sada utječe na svaku sferu života, od politike do ekonomske politike i duhovnosti. I, kao i svaka dominantna ideologija koja se nametnula svijetu, scijentizam ima svoje šamane i čarobnjake.
Praktična posljedica toga je da, budući da scijentizam koristi znanost za rješavanje sukoba izvan svoje pristojne domene, razgovori o tome je li ispravno uskraćivati poziv necijepljenom bratu ili sestri s večere za Dan zahvalnosti, na primjer, često se svode na retoričko "Što, ne vjeruješ u znanost?".
Pitanje pretpostavlja da znanost, sama po sebi, može odgovoriti na sva relevantna pitanja, uključujući ona o bontonu, uljudnosti i moralu. Povrijeđeni osjećaji, prekinuti odnosi i moralni propusti opravdavaju se pozivanjem na činjenicu da se odbačena osoba ispričala. iz moralnih razloga time što ne slijede „znanost“.
Jedna posebno razorna značajka scijentizma jest da on poništava raspravu i diskusiju, ironično obilježja znanstvene metode. Sjetite se čestog pozivanja na "#Vjerujznanosti" ili čak samo "#Znanost" u komunikaciji na društvenim mrežama, koje se ne koristi kao uvod u argumentaciju i iznošenje znanstvenih dokaza, već kao njihova zamjena, čineći alternativna stajališta nemoćnima i heretičnima.
Politolog Jason Blakely identificira središte ove značajke scientizma kao „prekomjerno širenje znanstvenog autoriteta“. Kao što je Blakely napisao u svojoj naslovnoj priči za Harper's Magazine u kolovozu 2023. „znanstvena ekspertiza zašla je u područja u kojima njezine metode nisu prikladne za rješavanje, a kamoli za rješavanje problema.“ Činjenica da mikrobiolog razumije elemente DNK danas se nesumnjivo koristi kako bi se toj osobi dao vrhovni autoritet u pitanjima morala i javne politike.
Pojava virusne krize 2020. godine, što je pravo područje znanosti, značila je pretjerano proširenje znanstvenih principa na sociopolitičku i moralnu domenu, te stoga i suspenziju svih osnovnih načina međusobnog postupanja. Tvrdnja dužnosnika da pandemija zahtijeva specifičan politički odgovor bila je način suzbijanja složenijih etičkih i političkih nesuglasica koje su im bile u osnovi. Nakon što smo suspendirali našu uljudnost, sociolog i liječnik s Yalea Nicholas Christakis primijetio je: „Dopustili smo tisućama ljudi da umru sami“, a mi smo krstili i pokapali ljude putem Zooma dok su oni koji su se pokoravali večerali vani i išli na koncerte Maroon 5.
Kako se ova tranzicija odvijala, fundamentalistička priroda scijentizma postupno je izlazila na vidjelo. Pojavivši se kao netolerancija prema onome što su neki doživljavali kao dogmatske, često na vjeri utemeljene načine gledanja na svijet, scijentizam je pozivao na povratak znanosti kako bi se uklonili ovi navodno „zastarjeli“ sustavi vjerovanja. No, time je scijentizam zahtijevao savršeno pridržavanje vlastite ortodoksije, što je ironično dovelo do ponovnog porasta paternalizma koji je definirao mračno doba medicine.
Znak toga je gotovo savršena globalna homogenost odgovora na Covid. Kad bi se pojedinačnim jurisdikcijama dopustilo da raspravljaju i razvijaju vlastite strategije za Covid, nesumnjivo bismo vidjeli raznolikije odgovore na pandemiju na temelju njihove jedinstvene povijesti, profila stanovništva i onoga što sociolozi nazivaju „lokalnim znanjem“. Zajednice s mladim obiteljima i studentima, gdje je rizik od Covida bio nizak, ali rizik za mentalno zdravlje od karantene, zatvaranja i distanciranja visok, možda bi se odlučile za minimalnije Covid politike.
Vjerska zajednica bi možda prihvatila više rizika kako bi prisustvovala bogoslužjima, dok bi zajednice u prigradskim područjima mogle lakše prihvatiti ograničenja rada od kuće s malo negativnog utjecaja. Svakoj kanadskoj zajednici bi bilo dopušteno da se nosi sa znanstvenim realnostima virusne prijetnje uravnotežene s vlastitim vrijednostima, prioritetima i demografijom. Rezultat, koliko god različit bio, stvorio bi kontrolne skupine koje bi pokazale relativne uspjehe različitih strategija.
Ovako, imali smo malo prilika shvatiti kako bi stvari izgledale da smo postupili drugačije, te stoga malo prilika za poboljšanje naših strategija za budućnost. A tamo gdje su te prilike postojale (npr. u Švedskoj i Africi), njihovi odgovori nisu bili zabilježeni jer su se jednostavno pretpostavljali neuspješnima u načelu jer su odstupali od narativa.
Ovako kako je bilo, odgovor na pandemiju ignorirao je i ušutkao disidente u svim sektorima društva: zviždače, zabrinute roditelje i neodlučne građane. Jednostavno smo bili obaviješteni o 'znanstveno' prikladnoj politici, a zatim smo bili gurkani i pritisnuti dok je nismo ispunili.
Nije bilo pokušaja interakcije s stanovništvom unutar parametara pandemijskih ograničenja; nije bilo sastanaka na otvorenom, telefonskih anketa ili online referenduma kako bi se povećala angažiranost između javnih službenika i onih koje su trebali predstavljati. Mislim da ne bi bilo pretjerano reći da je karantena stanovništva bez predočenja dokaza, bez rasprave i debate značila ne samo raspuštanje predstavničke vlasti već i gubitak svakog privida snažne demokracije.
Jedna stvar koju je ključno razumjeti o učincima scijentizma na Covid narativ jest da oni koji su imali „ispravne“, pronarativne stavove nisu bili toliko zaštićeni tim stavovima koliko se činilo. Oni koji su slijedili „naraciju“ uživali su samo privid poštovanja jer njihovi stavovi nisu bili uočljivi u krajoliku konformizma. Mišljenja vaših prijatelja koji su se maskirali, distancirali i bili potaknuti preciznim tempom javnozdravstvenih naredbi bila su samo slučajno prihvatljiva. Da se narativ promijenio, ti stavovi bi postali - i volja postaju, ako se narativ promijeni — odmah neprihvatljivi, a njihovi nositelji posramljeni i odbačeni.
U svemu tome smo toliko toga pogriješili. Kao što je filozof Hans-Georg Gadamer primijetio, glavni zadatak humanističkog pristupa politici je, prvo, zaštititi se od „idolopoklonstva znanstvene metode“. Znanost bi, svakako, trebala informirati politiku javnog zdravstva. Ali postoje važne razlike između činjenica i vrijednosti, poniznosti s kojom znanstvenik testira hipotezu i sigurnosti s kojom političar iznosi tvrdnju. I moramo paziti da ne pomiješamo svoje obveze kao građana s obvezama kao supružnika, roditelja, braće i sestara i prijatelja.
Nadalje, znanost ne nudi poseban uvid u pitanja etičkog i političkog značaja. Ne postoji grana znanosti - ni imunologija ni mikrobiologija - koja može odrediti što život čini smislenim, nema načina da znanstvenici daju prioritet moralnim vrijednostima koje bismo trebali imati, baš kao što ne postoji ni znanstveni 'ključ' koji bi mogao otključati odgovore na pitanja o tome što znači biti dobar i dobro živjeti.
Tvoj izbor
„Tvoj.“ „Izbor.“
Tko je mogao prije 2020. godine pretpostaviti koliko će kontroverzne postati ove dvije male riječi. Jednostavne same po sebi, ali zajedno stvaraju afirmaciju vas samih, vaše vrijednosti i vaših sposobnosti te izjavu o vašem pravu da budete autor vlastitog života. Daju vam samopouzdanje da razmišljate, razmatrate, propitujete i odupirete se, te time stvarate sebe i svoje mjesto u svijetu.
Birati ne znači samo nasumično odlučiti se za jednu opciju u odnosu na drugu. To nije čin prepuštanja niti je sebično. To definira tko i što smo, kao pojedinci i kao narod. U jednom činu izbora, ostvarujemo cijeli život samorazvoja. U jednom činu izbora, postajemo ljudi.
Ovako kako stvari stoje, naš scientizam nas je doveo u moralni deficit koji uništava naše vlastite moralne sposobnosti i moralne veze među nama.
Iako mislimo da biti znanstven znači ostaviti iza sebe uvide humanističkih i društvenih znanosti, zaboravljamo da je ni 200 godina nakon znanstvene revolucije došlo prosvjetiteljstvo, intelektualni pokret 17. stoljeća koji je istaknuo prirodna i neotuđiva prava na život, slobodu i vlasništvo, a posebno osobnu autonomiju i sposobnost izbora. Prosvjetiteljski mislioci nisu smatrali da sposobnost izbora služi samo individualnim interesima, već da može stvoriti društva koja su pravednija i pravednija, te neovisna o nekontroliranim moćima zavedenih i korumpiranih vođa.
Nažalost, pouke prosvjetiteljstva nisu se zadržale.
Sada se nalazimo u očajničkoj potrebi za prosvjetiteljstvom 21. stoljeća, renesansom informiranog pristanka i osobnog izbora. Takva renesansa značit će koegzistenciju izbora koji su međusobno različiti, a stoga i neuredni i raznoliki. Ali, budući takvi, bit će i savršeno nesavršeni. Bit će, kako je napisao Friedrich Nietzsche, „ljudski, previše ljudski“.
-
Dr. Julie Ponesse, dobitnica stipendije Brownstone iz 2023., profesorica je etike koja je 20 godina predavala na Sveučilištu Huron u Ontariju. Zbog propisa o cijepljenju bila je na dopustu i zabranjen joj je pristup kampusu. Održala je prezentaciju na seriji Vjera i demokracija 22. 2021. Dr. Ponesse sada je preuzela novu ulogu u Fondu za demokraciju, registriranoj kanadskoj dobrotvornoj organizaciji usmjerenoj na promicanje građanskih sloboda, gdje služi kao znanstvenica za etiku pandemije.
Pogledaj sve postove
